Naděje pro Kikoše

S obrovskou radostí (a napětím) sledujeme pokroky v genové terapii pro Duchennovu svalovou dystrofii. Nová terapie, která by mohla obnovit PLNOHODNOTNÝ dystrofin, přináší naději na účinnou léčbu této vážné nemoci. Pokud se prokáže účinnost této…

Kikoškovi se daří celkem dobře a rozhodně se nenudíme.   Pravidelně jezdíme na Veselý palouček na hipoterapii Do liberecké Saremy na KM (kognitivně motorickou) terapii Na fyzioterapii v turnovské nemocnici Užívá si i snoezelen na Speciálněpedagogickém centru pro TP a PAS…

Naděje, která byla nejblíže, takřka na dosah ruky, se rozplynula v mlze. V červnu v USA schválená genová terapie totiž nepřináší benefity, které jsme si všichni malovali. Rizika a negativní dopady převažují. Proč není terapie účinná? Při…

Jakkoli je naděje na fungující genovou terapii silně oslabená, zjevuje se naděje další ♥  Ve čtvrtek 26. října americká FDA schválila nový lék – disociativní kortikoid VAMOROLONE. Do konce tohoto roku by měl být schválen…

Situace rodin s DMD je tak složitá, že máme sami potíže se v ní zorientovat. Není tedy divu, že se kolem Naděje pro Kikoše tvoří příběhy o zázračné genové terapii, o sedmdesáti milionech, které všechno vyřeší, o cestě…

Je úžasné, že existuje pacientská organizace Parent Project, o jejímž poslání (které beze zbytku naplňuje) se můžete dočíst zde. Ihned po zkontaktování s námi paní dr. Podolská domluvila online konzultaci, další týden jsme se osobně setkali v Motole a týden na to přijela k nám…