Naděje pro Kikoše

Naděje
pro Kikoše

Jmenuju se Kryštof a kamarádi mi říkají Kikoš. Mám čtyři roky a taky Duchennovu svalovou dystrofii. Nemoc, která mi doslova krade svaly. V příštích letech snad přijde účinnější genová terapie nebo jiná účinná léčba. Nevím, kdy to přesně bude, jestli bude pro mě léčba vhodná nebo jak se k úhradě postaví zdravotní pojišťovna. Čas běží…

Zatím jsme společně vybrali:
4227333 Kč
Naděje pro Kikoše
Naděje pro Kikoše

Diagnóza
a léčba

9. července 2023 jsem se málem utopil. Série vyšetření v liberecké nemocnici následně odhalila podezření na Duchennovu svalovou dystrofii (nesouvisející s topením). Následně 12. září 2023 potvrdily tuto diagnózu genetické testy v Motole.

V červnu 2023 byla v USA schválena první genová terapie pro Duchennovu svalovou dystrofii, její benefity jsou ale minimální.
Zároveň je ale v různé fázi vývoje skoro třicítka léčiv, terapií, exon-skippingů apod.

Bude pro Kikoška budoucí léčba vhodná? Přijde včas? Bude ji proplácet zdravotní pojišťovna?

Jak vše
probíhá?

PLNOHODNOTNÝ DYSTROFIN? 🧬

S obrovskou radostí (a napětím) sledujeme pokroky v genové terapii pro Duchennovu svalovou dystrofii. Nová terapie, která by mohla obnovit PLNOHODNOTNÝ dystrofin, přináší naději na účinnou léčbu této vážné nemoci. Pokud se prokáže účinnost této…

Zobrazit celou aktualitu

CO NOVÉHO U KIKOŠE? 🌟

Kikoškovi se daří celkem dobře a rozhodně se nenudíme.   Pravidelně jezdíme na Veselý palouček na hipoterapii Do liberecké Saremy na KM (kognitivně motorickou) terapii Na fyzioterapii v turnovské nemocnici Užívá si i snoezelen na Speciálněpedagogickém centru pro TP a PAS…

Zobrazit celou aktualitu

ZÁZRAK SE NEKONÁ 😔

Naděje, která byla nejblíže, takřka na dosah ruky, se rozplynula v mlze. V červnu v USA schválená genová terapie totiž nepřináší benefity, které jsme si všichni malovali. Rizika a negativní dopady převažují. Proč není terapie účinná? Při…

Zobrazit celou aktualitu

NOVÝ LÉK 🙏

Jakkoli je naděje na fungující genovou terapii silně oslabená, zjevuje se naděje další ♥  Ve čtvrtek 26. října americká FDA schválila nový lék – disociativní kortikoid VAMOROLONE. Do konce tohoto roku by měl být schválen…

Zobrazit celou aktualitu

JSME V TĚCH NEJLEPŠÍCH RUKOU! 💙

Je úžasné, že existuje pacientská organizace Parent Project, o jejímž poslání (které beze zbytku naplňuje) se můžete dočíst zde. Ihned po zkontaktování s námi paní dr. Podolská domluvila online konzultaci, další týden jsme se osobně setkali v Motole a týden na to přijela k nám…

Zobrazit celou aktualitu

Aktuálně

Podpora

Děkujeme za tu neuvěřitelnou nekonečnou vlnu podpory, kterou od vás zažíváme a díky které naděje pro Kikoše narůstá.

Děkujeme za všechny vaše příspěvky (některé opravdu vyrážejí dech), za benefiční koncerty, cvičení pro Kikoše, bazárky a pod.

Jste skvělí!

Naděje pro Kikoše