Kikoškovi se daří celkem dobře a rozhodně se nenudíme. 🌈

🐴 Pravidelně jezdíme na Veselý palouček na hipoterapii
🧠 Do liberecké Saremy na KM (kognitivně motorickou) terapii
💪 Na fyzioterapii v turnovské nemocnici
🌌 Užívá si i snoezelen na Speciálněpedagogickém centru pro TP a PAS v Liberci
🏊‍♂️ V bazénu jsme oproti ostatním trochu pozadu, ale to nevadí, Kikoš si to užívá a i tak dělá pokroky
👫 Navázali jsme spolupráci se skvělou ranou péčí Lira v Liberci
👩‍🏫 Zdá se, že se i podařilo sehnat do školky asistentku pedagoga
🐝 Do toho se pilně jako čmeláček připravuje na všesokolský slet
🎹 Nebyl by to Uchytil, kdyby ještě nechodil k Jindříškovi na Karmínek

Je to měsíc, co jsme nasadili kortikoidy, které se při DMD berou celoživotně 😢. Bylo to rozhodně (pomineme-li postupně zpracovávání a přijímání diagnózy jako takové) nejtěžší období a rozhodování. Benefity ale převažují vše ostatní. Kikoš lépe běhá🏃‍♂️a skáče. Trochu víc se nám chlapec rozjedl a častěji a hlasitěji projevuje svůj nesouhlas.

Proč kortikoidy?
Tělo vyhodnocuje trhání svalů (v důsledku nulové produkce dystrofinového proteinu) jako zánět a vysílá bílé krvinky, které pomáhají poničené svaly přemenit na vazivo a tuk, což progres nemoci ještě urychluje. Kortikoidy této imunitní reakci brání a nechávají poničené svaly sloužit co nejdéle 🌱.

Na své pouti potkává Kikoš nové kamarády se stejnou diagnózou. Jedním z nich je Peťulka. S maminkou se připravují na nutnou rekonstrukci panelákového bytu, maminka pracuje na částečný úvazek, aby se Péťovi mohla věnovat, penízků tak není nazbyt 💔.

Budeme moc rádi, když zvážíte pomoc Peťulkovi, více informací zde ➡️➡️ https://www.donio.cz/krute-onemocneni-mi-bere-nenavratne…💙

Na poli genové terapie zatím nic nového – ta stávající se schvaluje v Evropě, ale my už dnes víme, že je (zatím) velmi málo účinná. Naštěstí ještě stále máme čas… ⏳