CO NOVÉHO U KIKOŠE? 🌟
CO NOVÉHO U KIKOŠE? 🌟
Kikoškovi se daří celkem dobře a rozhodně se nenudíme.
Pravidelně jezdíme na Veselý palouček na hipoterapii
Do liberecké Saremy na KM (kognitivně motorickou) terapii
Na fyzioterapii v turnovské nemocnici
Užívá si i snoezelen na Speciálněpedagogickém centru pro TP a PAS v Liberci
V bazénu jsme oproti ostatním trochu pozadu, ale to nevadí, Kikoš si to užívá a i tak dělá pokroky
Navázali jsme spolupráci se skvělou ranou péčí Lira v Liberci
Zdá se, že se i podařilo sehnat do školky asistentku pedagoga
Do toho se pilně jako čmeláček připravuje na všesokolský slet
Nebyl by to Uchytil, kdyby ještě nechodil k Jindříškovi na Karmínek
Je to měsíc, co jsme nasadili kortikoidy, které se při DMD berou celoživotně . Bylo to rozhodně (pomineme-li postupně zpracovávání a přijímání diagnózy jako takové) nejtěžší období a rozhodování. Benefity ale převažují vše ostatní. Kikoš lépe běháa skáče. Trochu víc se nám chlapec rozjedl a častěji a hlasitěji projevuje svůj nesouhlas.
Proč kortikoidy?
Tělo vyhodnocuje trhání svalů (v důsledku nulové produkce dystrofinového proteinu) jako zánět a vysílá bílé krvinky, které pomáhají poničené svaly přemenit na vazivo a tuk, což progres nemoci ještě urychluje. Kortikoidy této imunitní reakci brání a nechávají poničené svaly sloužit co nejdéle .
Na své pouti potkává Kikoš nové kamarády se stejnou diagnózou. Jedním z nich je Peťulka. S maminkou se připravují na nutnou rekonstrukci panelákového bytu, maminka pracuje na částečný úvazek, aby se Péťovi mohla věnovat, penízků tak není nazbyt .
Budeme moc rádi, když zvážíte pomoc Peťulkovi, více informací zde https://www.donio.cz/krute-onemocneni-mi-bere-nenavratne…
Na poli genové terapie zatím nic nového – ta stávající se schvaluje v Evropě, ale my už dnes víme, že je (zatím) velmi málo účinná. Naštěstí ještě stále máme čas…