Naděje
pro Kikoše
Jmenuju se Kryštof a kamarádi mi říkají Kikoš. Mám čtyři roky a taky Duchennovu svalovou dystrofii. Nemoc, která mi doslova krade svaly. V příštích letech snad přijde účinnější genová terapie nebo jiná účinná léčba. Nevím, kdy to přesně bude, jestli bude pro mě léčba vhodná nebo jak se k úhradě postaví zdravotní pojišťovna. Čas běží…
Zatím jsme společně vybrali:
Diagnóza
a léčba
9. července 2023 jsem se málem utopil. Série vyšetření v liberecké nemocnici následně odhalila podezření na Duchennovu svalovou dystrofii (nesouvisející s topením). Následně 12. září 2023 potvrdily tuto diagnózu genetické testy v Motole.
V červnu 2023 byla v USA schválena první genová terapie pro Duchennovu svalovou dystrofii, její benefity jsou ale minimální.
Zároveň je ale v různé fázi vývoje skoro třicítka léčiv, terapií, exon-skippingů apod.
Bude pro Kikoška budoucí léčba vhodná? Přijde včas? Bude ji proplácet zdravotní pojišťovna?
Jak vše
probíhá?
CO NOVÉHO U KIKOŠE? 🌟
Kikoškovi se daří celkem dobře a rozhodně se nenudíme. Pravidelně jezdíme na Veselý palouček na hipoterapii Do liberecké Saremy na KM (kognitivně motorickou) terapii Na fyzioterapii v turnovské nemocnici Užívá si i snoezelen na Speciálněpedagogickém centru pro TP a PAS…
ZÁZRAK SE NEKONÁ 😔
Naděje, která byla nejblíže, takřka na dosah ruky, se rozplynula v mlze. V červnu v USA schválená genová terapie totiž nepřináší benefity, které jsme si všichni malovali. Rizika a negativní dopady převažují. Proč není terapie účinná? Při…
NOVÝ LÉK 🙏
Jakkoli je naděje na fungující genovou terapii silně oslabená, zjevuje se naděje další ♥ Ve čtvrtek 26. října americká FDA schválila nový lék – disociativní kortikoid VAMOROLONE. Do konce tohoto roku by měl být schválen…
VÍCE OTÁZEK NEŽ ODPOVĚDÍ 🤦♂️
Situace rodin s DMD je tak složitá, že máme sami potíže se v ní zorientovat. Není tedy divu, že se kolem Naděje pro Kikoše tvoří příběhy o zázračné genové terapii, o sedmdesáti milionech, které všechno vyřeší, o cestě…
JSME V TĚCH NEJLEPŠÍCH RUKOU! 💙
Je úžasné, že existuje pacientská organizace Parent Project, o jejímž poslání (které beze zbytku naplňuje) se můžete dočíst zde. Ihned po zkontaktování s námi paní dr. Podolská domluvila online konzultaci, další týden jsme se osobně setkali v Motole a týden na to přijela k nám…
Podpora
Děkujeme za tu neuvěřitelnou nekonečnou vlnu podpory, kterou od vás zažíváme a díky které naděje pro Kikoše narůstá.
Děkujeme za všechny vaše příspěvky (některé opravdu vyrážejí dech), za benefiční koncerty, cvičení pro Kikoše, bazárky a pod.
Jste skvělí!
